Valeria nació el 6 de abril del 2002, con hidrocefalia severa y columna bífida. Su mamá, Lili, dice que de su barriga pasó a Cuidados Intensivos (porque casi no tuvo tiempo de verla), allí los médicos le dijeron que no se haga ilusiones, que la niña moriría en cualquier momento.

Recuerdo que era Semana Santa y mientras yo buscaba un lugar para velarla, porque resulta que las parroquias “no atienden” en feriado, su padre era despedido del trabajo porque había llegado tarde por quedarse a ver qué hacía con su hija, pero Lili, su madre, no sé por qué tenía la convicción de que saldría con ella del hospital.

No le daban ninguna esperanza y más bien dijeron que lo mejor, era desconectarla. Y  lo hicieron.  Pero Valeria luchó por su vida, y allí está ahora, nueve años después, y luego de haber pasado mil y un problemas, diciéndome con su vocalización perfecta: “Tía, a mi no me gustan los peluches, por si acaso…No me regales peluches. A mi gusta pintar con clayolas o pinceles…”.

Sin embargo, cada cierto tiempo, enfrenta un nuevo reto: a los dos meses de nacida la operaron para colocarle una válvula Pudens de alta presión y en veinte días volverá a entrar a la sala de operaciones para que le hagan el cambio de válvula.

En todo este tiempo, perdió un pulmón en una de tantas intervenciones, en la que una vez más le dijeron a su mami que ya no había esperanzas de vida. Lili, esa vez,  tenía mi urna de cristal en las manos  y hasta le dio los santos óleos. Pero Valeria despertó y siguió luchando.

A los nueve meses entró a estimulación temprana pese que los propios médicos no le daban futuro, estuvo en eso hasta los dos  años y de ahí ingresó al Centro Ann Sullivan donde estuvo otros dos años más, pero la directora aseguró que Valeria tenía un gran potencial y que debería ir a un colegio porque era muy inteligente.

Definitivamente lo es. Entre el Nido Kangurito de San Isidro y el centro de estimulación temprana Mami Y Yo, ha aprendido muchas cosas:  tiene buena comprensión de lectura, sabe inglés básico, sabe el abecedario, cuenta hasta 50, suma y resta lo básico, en fin, está lista para el primer grado, pero hasta ahora no encuengtra un colegio “normal”, donde la acepten, ni siquiera ahora que está tan de moda la palabra inclusión.

Hoy vi en las noticias Fanny Rosa Roldán Tueros (22), una jovencita que sufre de parálisis cerebral, habría sufrido un acto de discriminación en la “Expoferia Internacional Mega Manualidades” de San Borja, a donde llegó con su madre y sus abuelos.

Los hechos ocurrieron el domingo 9 de octubre, pero al parecer nadie prestó atención al hecho.  “El administrador dijo que mi hija podría incomodar a las personas atentas al espectáculo. También, que podría llegar a agredir a alguien o incluso que le podía dar un ataque epiléptico”, explicó su madre quien ha hecho su denuncia ante la Comisaría de San Borja, la Defensoría del Pueblo y también a Indecopi, con el apoyo del Centro Ann Sullivan, donde estudia Fanny.

Si nos indignamos hace un par de semanas, por el acto de discriminación que sufrió el joven cusqueño Ricardo Apaza en el cine UVK de Larcomar, lo que sentimos ahora ante este tipo de reacciones es aún más intenso, es vergüenza , es una sensación de no poder creer que en este país, y en pleno siglo XXI existan personas que  con prejuicios tan absurdos.

Valeria, gracias a Dios, va a todas partes y ¡Ay que alguien le diga que  le “incomoda” su presencia!  Lili se lo come vivo, porque sabe que su hija, que es la luz de su existencia, tiene derecho a entrar a donde quiera.

Y aunque los médicos sigan diciendo que “se puede ir en cualquier momento”, Valeria va al cine, al teatro, habla como una “chiquivieja” con todos y de todo. Canta, pinta, sonríe y su sonrisa ilumina el mundo. Feliz Navidad Valeria, mi pequeña luchadora.